Nova istraga koju donosi The New York Times otkriva da je zlouporaba podataka NIH omogućila marginalnim istraživačima pristup privatnim informacijama tisuća djece., donosi The New York Times.
Genetski istraživači tražili su djecu za ambiciozan projekt financiran iz saveznog proračuna kako bi pratili razvoj mozga — studiju za koju su obiteljima rekli da bi mogla donijeti neprocjenjiva otkrića o utjecaju DNK na ponašanje i bolesti.
Također su obećali da će osjetljivi podaci djece biti strogo čuvani u desetogodišnjoj studiji koja je započela 2015. godine. Promotivni materijali uključivali su crtež tamnoputog djeteta koje govori kako se osjeća dobro znajući da „znanstvenici poduzimaju korake kako bi moji podaci bili sigurni“.
Znanstvenici ih nisu očuvali sigurnima.
Skupina marginalnih istraživača zaobišla je zaštitne mjere NIH-a i dobila pristup podacima tisuća djece. Istraživači su ih koristili za izradu najmanje 16 radova u kojima tvrde da su pronašli biološke dokaze za razlike u inteligenciji između rasa, rangirajući etničke pripadnosti prema kvocijentu inteligencije (IQ) i sugerirajući da crnci zarađuju manje jer nisu previše pametni.
Mejnstrim genetičari odbacili su njihov rad kao pristran i neznanstven. Ipak, oslanjajući se na genetske i druge osobne podatke iz istaknutog projekta, poznatog kao Adolescent Brain Cognitive Development Study (ABCD), istraživači su svojim teorijama dali privid analitičke strogoće.
Članovi ove istraživačke skupine nisu imali pravo dobiti podatke iz ABCD projekta. No, jedan od njih dobio je pristup preko američkog profesora koji je već bio pod istragom zlouporaba podataka NIH-a zbog rukovanja drugom studijom o dječjem mozgu.
Njihovi radovi postali su materijal za rasističke objave na društvenim mrežama i forumima bijelih nacionalista koji su pregledani milijunima puta. Neki od radova citiraju AI botovi poput ChatGPT-a i Groka kao odgovore na upite o rasi i inteligenciji. Na platformi X, Grok je uputio korisnike na ovo istraživanje više od dvadeset puta samo tijekom ovog mjeseca.
„To je zlo“, rekla je dr. Terry L. Jernigan, nacionalna sudirektorica studije ABCD i neuropsihologinja na Sveučilištu Kalifornija u San Diegu. „Ne radi se samo o tome da je znanost pogrešna, već se koristi za promicanje neetičke agende.“
Zlouporaba podataka djece potvrdila je dugogodišnju zabrinutost da bi genetske informacije stotina tisuća Amerikanaca koje drži NIH mogle pasti u pogrešne ruke. Agencija odobrava širok pristup kako bi potaknula nova medicinska otkrića. No kritičari kažu da NIH nije uspio riješiti rizike da bi se podaci, čak i s uklonjenim osobnim detaljima, mogli zloupotrijebiti u neetičkim istraživanjima, u komercijalne svrhe ili od strane stranih protivnika.
Najmanje 63 puta od 2007. godine, podaci iz nekih od 28 repozitorija ljudskih genoma koje kontrolira NIH nepropisno su pušteni istraživačima, korišteni u neodobrene svrhe ili su bili izloženi krađi, prema vladinim zapisima koje je pregledao The New York Times. U desecima slučajeva, NIH je suspendirao pristup istraživačima i zahtijevao uništavanje kompromitiranih podataka, ali agencija se uvelike oslanja na obećanja o usklađenosti u dobroj vjeri.
Podaci u pogrešnim rukama
Podaci koje je dobio dr. Bryan Jesta došli su iz dvije studije. U nacionalnoj studiji ABCD, više od 11.000 djece prošlo je redovite MR snimke i kliničke testove, a uzeti su im uzorci DNK iz krvi ili sline. U zasebnoj studiji, poznatoj kao Philadelphia Neurodevelopmental Cohort, istraživači sa Sveučilišta u Pennsylvaniji prikupili su slične informacije od oko 9.500 djece.
Agencija NIH obeshrabruje „stigmatizirajuća istraživanja“ koja bi mogla promicati „negativne stereotipe“. To je, dijelom, osvrt na eugeniku, diskreditirano područje istraživanja koje tvrdi da su određene rase genetski superiornije.
U travnju 2018., dr. Pesta, koji je tada bio profesor menadžmenta na Državnom sveučilištu u Clevelandu, podnio je prijedlog NIH-u. Rekao je da istražuje razlike u veličini mozga i kognitivnim sposobnostima kod muškaraca i žena te da želi pristup podacima iz filadelfijske studije.
E-poruke otkrivene u tužbi koju je dr. Pesta kasnije pokrenuo protiv sveučilišta pokazuju da je radio sa skupinom istraživača rasa koji su ga savjetovali kako se prijaviti za pristup. Jedan od njih bio je John G.R. Fuerst. U e-poruci iz ožujka 2018. rekao je dr. Pesti da bi fokusiranje na spolne razlike bio „lukav način“ (sneaky way) da se dođe do podataka kako bi se proučavale i razlike u inteligenciji između rasa — temu za koju je skupina vjerovala da NIH ne bi odobrio.
U studenom 2021. NIH je optužio dr. Pestu za nedolično ponašanje i suspendirao mu pristup repozitorijima na tri godine. Bio je to najstroža kazna koju je agencija ikada izrekla. Državno sveučilište u Clevelandu otpustilo ga je sljedeće godine.
Reakcije obitelji
Znanstvenici koji vode studiju ABCD odlučili su ne reći sudionicima da su njihovi podaci zloupotrijebljeni za rasna istraživanja. Roditelji i njihova djeca — koji su sada odrasle osobe pri kraju desetogodišnje studije — reagirali su s iznenađenjem i negodovanjem kada im je The Times rekao što se dogodilo. Rekli su da su to zaslužili saznati od organizatora studije.
Nekoliko obitelji u intervjuima je reklo da nikada ne bi pristale na sudjelovanje da su znale da se podaci mogu koristiti za promicanje rasnih podjela.
Iako su neki znanstvenici tražili od NIH-a da ograniči korištenje osjetljivih podataka, malo je naznaka da se Trumpova administracija s time slaže. Nekoliko tjedana nakon što je g. Trump preuzeo dužnost, NIH je unio malu izmjenu u smjernice o pristupu velikoj genetskoj bazi podataka. Opis onoga što predstavlja stigmatizirajuće istraživanje više nije uključivao nikakvo spominjanje boje kože, podrijetla ili etničke pripadnosti.