Međutim, tjedan dana nakon što su je zaprimili u bolnicu i dogovorili sve – liječenje još uvijek nije počelo, a roditeljima su rekli da će se sutra sastati Povjerenstvo koje će odlučiti može li Ana Rita primiti lijek, piše Index.hr.
Njeni su roditelji u nevjerici. Iako u početku nije bilo nikakve prepreke, sada i malena Ana Rita Puljić čeka odobrenje Povjerenstva za Spinrazu.
“Sad su nam rekli da moramo čekati odluku Povjerenstva, iako smo već dogovorili liječenje”
“Mi smo 23. studenoga uplatili 2,68 milijuna kuna Rebru. Prvo smo dogovorili liječenje u Njemačkoj, no u međuvremenu se otvorila mogućnost liječenja u Zagrebu. Bolnica iz Mostara je kontaktirala Rebro. Dr. Milivoj Novak je rekao da nema nikakvih problema, da se može liječiti na Rebru samo da riješimo plaćanje. Uplatili smo navedeni iznos za 4 injekcije Spinraze i nakon toga smo kontaktirali profesoricu Barišić na Rebru i dogovorili da u bolnicu dođemo prošli utorak, tad smo i stigli. Potpisali smo sve papire, pristanak u slučaju nuspojava, ali Ana do danas nije primila lijek i sad smo saznali da još Povjerenstvo sutra mora odlučiti može li primiti lijek”, rekla je njena majka Marija Puljić u razgovoru za Index.
Nije joj jasno zašto Povjerenstvo mora odlučivati jer se, kaže, ovaj lijek svugdje u svijetu daje za sve tipove SMA, a Ana je tip 1 na tip 2.
Poruka onima koji su prikupili novac za Anino liječenje
“Dragi prijatelji Ane Rite Puljić, tako vas nazivamo jer to i jeste. Vi ste zaslužni što je dobila mogućnost liječenja. Puno vas pita kako napreduje liječenje pa vam se ovako obraćamo. Ana je na odjelu dječje neurologije KBC Zagreb primljena prošli utorak. Sutra se sastaje Povjerenstvo koje će odlučiti o Aninom liječenju. Mi se nadamo pozitivnom ishodu sastanka jer smo mi ispunili sve uvjete koje su nam postavili.
Na račun KBC Zagreb uplaćen je 23. 11. 2017. g iznos za 4 injekcije Spinraze, potpisali smo pristanak za liječenje. A što je najbitnije ne idemo na teret HZZO-a. Ana je jako oslabila zadnjih nekoliko mjeseci i vrlo je bitno da lijek počne primati što prije. Evo, ponovila bi jednu izjavu ministra Kujundžića da on brani život od samog začeća, pa vjerujemo da će i u našem slučaju tako biti, da će nam Povjerenstvo i ministar Kujundžić odobriti već odobreni lijek u cijelom svijetu”, stoji u poruci Marije Puljić.
Kontaktirali su novinari i KBC Zagreb i pitali ih zašto su prvotno dogovorili liječenje i tražili da se novac uplati, a sad traže da prvo Povjerenstvo odobri hoće li Ana primiti lijek. Odgovor nismo dobili.
(Izvor: Index.hr)