U dobi od 34 godine godini umro je Pete Frates, nekadašnji uspješni igrač bejzbola, ali i čovjek koji je pokrenuo viralni ledeni izazov koji je zahvatio cijeli svijet kako bi probudio svijest o teškoj bolesti ALS i prikupio novac za pronalaženje lijeka.
Pete Frates preminuo je upravo od posljedica ALS-a, amiotrofične lateralne skleroze, ozbiljne neurološke bolesti koja uzrokuje slabost mišića, invalidnost, a na kraju i smrt. Često se naziva i Lou Gehrigova bolest, po slavnom igraču bejzbola kojemu je dijagnosticirana 1939. Često počinje s trzanjem mišića i slabosti u ruci ili nozi ili nerazgovijetnim govorom. Na kraju, ALS utječe na sposobnost upravljanja mišićima za kretanje, govor, hranjenje i disanje.
Bolest često počinje u rukama ili nogama, a zatim se širi na druge dijelove tijela. Nakon cjeloživotne borbe s ALS-om preminuo je i svjetski poznati znanstvenik Stephen Hawking.
Pete Frates živio je s ALS-om više od sedam godina i postao simbol nade za mnoge oboljele, a njegovom izazovu, zalijevanja sebe kantom ledene vode, pridružile su se mnoge poznate osobe poput Marka Zuckerberga, Billa Gatesa, Willa Smitha, pa čak i Georgea W. Busha, a u Hrvatskoj si je kantu ledene vode po glavi ispraznio i Ivica Todorić, tada još najmoćniji hrvatski poduzetnik.
Protekloga je ljeta Peteova majka Nancy, u povodu 5. godišnjice ledenog izazova, za USA Today izjavila da Pete više ne može hodati niti govoriti, ali uspijeva uživati u životu sa svojom obitelji, suprugom Julie i kćerkicom Lucy (4).
– Lucy nikada nije čula svoga oca kako govori, barem koliko seže njezino pamćenje. Ona to smatra normalnim. Ona se penje po njemu, grli ga. On je otac kakvoga ona zna i oni zasigurno imaju posebnu vezu, rekla je Nancy.
– On živi. Izašao je van na Noć vještica sa Lucy i Julie, sa bratom i ocem gleda Patriotse, a navečer sa suprugom i kćeri čita knjige, gledaju filmove, žive normalan život, rekla je.
Julie je izjavila da znaju uživati u malim stvarima više od prosječnog čovjeka. Istaknula je kako je liječnička skrb koju Pete ima ključna za kvalitetu njegova života.
– Pete je danas živ zbog tri činjenice. Njegove volje i odlučnosti za životom, ljubavi prema Lucy i Julie i kvaliteti njege koju dobiva, izjavila je prije nekoliko mjeseci Nancy Frates.
– Naša obitelj je blagoslovljena jer iza nas stoji vojska ljudi koja pomaže platiti ogromne račune. za brigu o Peteu potrebna je 24-satna njega kvalificiranih medicinskog osoblja koji odmah znaju prepoznati svaki trenutak životne ugroze. Da se mi brinemo o njemu, bilo bi prekasno, poručila je Nancy.
Njegovo se stanje pogoršalo, pisao je USA Today ljetos. Oslabjeli su mu očni mišići te više nije mogao pomicanjem očiju tipkati na uređaju Eyegaze preko kojega je komunicirao sa svijetom. Obitelj je ljetos s njim komunicirala na način da bi mu postavila pitanje na koje može dati odgovor da ili ne, a on bi odgovarao treptanjem. Ipak su našli način kako da komuniciraju.
– Nevjerojatno je svjedočiti kako je bolest potpuno opustošila njegovo fizičko tijelo, ali njegov duh i duša žive dalje, poručila je njegova majka Nancy.
(Izvor: Jutarnji list)